Nunca antes los estadounidenses habían confiado tanto en figuras de salud pública y políticos para compartir información confiable sobre una amenaza para la salud. Los funcionarios de salud pública y los epidemiólogos se han convertido en nombres familiares. El público confía en estas figuras acreditadas para hacer que la ciencia sea fácilmente digerible, y existe una amplia suposición de que estos funcionarios están hablando desde un lugar informado de experiencia. Sin embargo, muchas figuras públicas no han realizado la diligencia debida en los estudios de investigación antes de hacer afirmaciones sobre los riesgos de una COVID prolongada. Aquí destacamos las preocupaciones sobre los mensajes públicos sobre el COVID prolongado, específicamente en los niños, a través de la lente de la comunidad de pacientes.
Inquietud: Difusión de estudios defectuosos sobre largo covid en los niños promueve información engañosa sobre los riesgos de la enfermedad. El efecto posterior de la desinformación incluye:
- subdiagnóstico de COVID prolongado en niños.
- falta de acceso a los tratamientos.
- obstáculos para el alojamiento en las escuelas.
- limitadas medidas de prevención de COVID dirigidas a los niños.
Primero, necesitamos definir COVID largo.
De acuerdo a La Organización Mundial de la Salud: “COVID largo es un término general para un espectro de condiciones de salud que ocurren después de una infección por COVID. Los síntomas de la condición posterior al COVID-19 pueden persistir desde la enfermedad inicial o comenzar después de la recuperación. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer o recaer con el tiempo. Por lo general, se diagnostica tres meses después de COVID-19. Esto permite que el proveedor de atención médica descarte el proceso de recuperación normal después de la enfermedad. Los síntomas y efectos duran al menos dos meses. Todavía estamos aprendiendo sobre COVID-19 y las condiciones posteriores a COVID-19”. (Los autores eligen usar la definición de la OMS de COVID prolongado debido al comportamiento histórico de las enfermedades posinfecciosas y porque el modelo de la OMS se puede aplicar a estudios realizados en todo el mundo).
Caso de estudio: Su epidemióloga local (Katelyn Jetelina, Phd, MPH) tiene muchos seguidores de padres, profesionales y proveedores que confían en su análisis fácilmente digerible de COVID. Su Substack tiene más de 400.000 suscriptores. En sus propias palabras, “El propósito de este boletín es proporcionar una línea directa de ciencia de la salud pública 'traducida' a la comunidad local, nacional e internacional”. Con esto en mente, llamamos la atención sobre su reciente larga serie COVID, específicamente el artículo sobre COVID prolongado en niños.
Jetelina cita siete estudios con grupos de control que, en su opinión, son "lo suficientemente rigurosos como para mencionarlos porque comparan los síntomas entre los niños con una infección por COVID con los síntomas entre los niños sin una infección por COVID". Esta declaración, y su siguiente análisis, se basan en una premisa defectuosa:
La COVID prolongada y las enfermedades posinfecciosas son síndromes. Los síndromes se definen como un grupo de síntomas que juntos son característicos de una enfermedad, trastorno o similar específico. Esta es una distinción importante porque los síntomas son concurrentes, no están aislados. La interacción, los síntomas en cascada, la relación entre ellos es lo que ilumina la enfermedad. Los síntomas prolongados de COVID ocurren juntos y deben estudiarse juntos para obtener un significado. Los estudios de COVID prolongado y otros síndromes deben considerar lo siguiente: co-ocurriendo síntomas, temporal (menguante y recurrente) síntomas, gravedad y duración de síntomas, y momento y patrón de síntomas
Usaremos los estudios citados por Jetelina para resaltar cómo el uso de grupos de control ignora los factores que definen el COVID prolongado. Cuando se priorizan los grupos de control en el estudio de un síndrome sobre factores holísticos e inclusivos, los datos pueden estar sesgados. Las variables y sus relaciones deben definirse e incluirse o los hallazgos serán distorsionados y poco confiables.
Además, existen múltiples factores de confusión en la dependencia de los diseños de estudios de casos y controles específicos para la COVID prolongada en niños. El grupo de control generalmente se define como una población sin antecedentes de covid agudo y pruebas de anticuerpos negativas. Los siguientes factores contribuyen a una alta probabilidad de controles contaminados:
- La investigación ha mostrado débil respuesta de anticuerpos en casos de larga duración de COVID.
- La confianza en los anticuerpos COVID para informar una infección previa es defectuosa porque los niños pueden serorevertir rápidamente, que es detener la producción de anticuerpos.
- Los falsos negativos en las pruebas PCR son más común en ninos. Pruebas PCR extraño con frecuencia Infecciones por COVID en niños.
- Si bien algunas partes de los Estados Unidos realizaron pruebas de vigilancia de empleados en las escuelas, la mayoría de los EE. UU. no lo hizo. En general, se ha subestimado enormemente a los niños, debido principalmente a la escasez de pruebas en los EE. UU., especialmente al principio de la pandemia y durante los picos de COVID.
Debido a que es más probable que un niño dé negativo tanto en la PCR como en las pruebas de anticuerpos, podría estar experimentando un COVID prolongado pero agrupado con los controles, lo que hace que sus síntomas se clasifiquen como "normales". Usar un grupo de control cuando se estudia la COVID prolongada en niños es suponer que los controles nunca han tenido COVID, lo cual es imposible de probar o determinar. Dadas las circunstancias de este virus y la falta de confiabilidad de las pruebas, podría decirse que el uso de un grupo de control puede resultar en la determinación de que los síntomas que son debilitantes y crónicos son "normales".
Comparar la COVID prolongada con grupos de control es un enfoque simplista e ingenuo para estudiar una enfermedad complicada con variables en constante cambio: variantes emergentes, infecciones repetidas y condiciones de salud subyacentes. Hasta la fecha, hay más de 200 síntomas documentados asociados con el COVID prolongado y surge nueva información con cada nuevo aumento repentino.
En contraste con la afirmación de Jetelina de que los grupos de control equivalen a rigor, lo siguiente explica las mejores prácticas para la investigación de síndromes a través de las palabras de los investigadores y resúmenes de su perspectiva:
Co-ocurrencia síntomas: Los estudios de los síndromes deben centrarse en la constelación de síntomas, así como en cuando y cómo ocurren juntos. Comparar un síntoma en un sujeto con el mismo síntoma en la población general solo es informativo si el síntoma es muy específico. Por ejemplo, si un estudio sobre el sarampión aislara la fiebre y el sarpullido como síntomas, el grupo de control contaminaría los resultados, dado que los sarpullidos y la fiebre son bastante comunes en los niños por varias razones.
Dr. Hisham Ziauddeen, MCRPsych PhD, implora investigadores para evitar aislar los síntomas. “A menudo, la concurrencia de un conjunto particular de síntomas y signos indica que se está produciendo un tipo particular de disfunción en un sistema de órganos. Aislar los síntomas en los sujetos para compararlos con los controles diluye los roles que los síntomas pueden desempeñar en el sujeto. Si compara los síntomas menos específicos con un grupo de control mal seleccionado (por ejemplo, personas con otras enfermedades en curso), sus señales serán pobres”.
Temporal (menguante y recurrente) síntomas: Los síndromes posinfecciosos a menudo se caracterizan por síntomas que van y vienen. Son impredecibles y pueden caducar durante días o semanas antes de regresar. Y en el medio, diferentes síntomas toman su lugar.
La Dra. Deepti Gurdasani, Epidemióloga Clínica, señala en forma detallada hilo de twitter cómo ocurre esto en la COVID prolongada: “Los síntomas neurológicos de la COVID prolongada se vuelven más prominentes con el tiempo, al igual que la fatiga. los escalado y síntomas en cascada son lo que es único acerca de estos síntomas, no el síntoma solo sin contexto. Los estudios de grupos de control no consideran ni documentan patrones de síntomas. Síntomas que aparecen juntos, o como racimos en cascada de los síntomas, son los que definen los síndromes. Estudiar un síndrome sin esta documentación es catalogar síntomas sin darles el peso adecuado”.
Gravedad de los síntomas (en comparación con la línea de base del paciente): Para comprender la gravedad, el testimonio del paciente es clave para establecer una línea de base relevante.
Duración de síntomas: ¿Son breves, indicando una posible causa no relacionada con COVID? ¿O son crónicos?
Momento de síntomas: Para ofrecer información sobre el COVID prolongado, los estudios deben considerar el período de tiempo de la infección, la recuperación y la aparición de síntomas persistentes, que no puede ser informado por los controles. Dra. Gurdasani explica que los estudios que se basan en controles “no le dé importancia al momento en que aparecen los síntomas. Si aparecieron síntomas después de una infección por COVID que no estaban presentes antes, y persisten, la infección aguda generalmente debería resolverse, esta es información crucial para documentar. La ausencia de síntomas pre-COVID y su persistencia después de COVID es la señal, no el síntoma en sí.”
Patrón de síntomas: Al igual que con el tiempo, hacer preguntas sólidas sobre los patrones que rodean los síntomas es fundamental para un análisis de datos adecuado. Dra. Gurdasani utiliza PMS para ilustrar la importancia de documentar patrones en estudios de COVID prolongado. “El síndrome premenstrual es una constelación de síntomas junto con el tiempo (cerca del ciclo menstrual). Si se miden los síntomas en la población general, síntomas como distensión abdominal, estreñimiento y sensibilidad en los senos son bastante comunes. El patrón y cuándo ocurre es importante. Si hiciera una comparación de casos y controles sobre los síntomas dentro del síndrome premenstrual, sin considerar la asociación del tiempo con la menstruación o las combinaciones de síntomas, llegaría a la conclusión de que no existía”. Ella continúa señalando que la prevalencia de los síndromes clínicos nunca se ha estudiado sin tener en cuenta el patrón y el momento.
Habiendo establecido que los grupos de control no son apropiados para estudios prolongados de COVID en este momento y las mejores prácticas para el estudio de síndromes, examinamos los estudios citados por Jetelina y encontramos otras causas de preocupación.
Examen de los estudios que Jetelina cita:
Duración de la enfermedad y perfil de síntomas en niños sintomáticos en edad escolar del Reino Unido a los que se les realizó la prueba de SARS-COV-2 (Estudio de la aplicación Zoe) Este estudio buscó determinar la duración de la COVID prolongada en niños utilizando datos del Estudio de Síntomas de COVID del Reino Unido. Los padres informaron información sobre niños (de 5 a 17 años) que tenían síntomas de COVID a través de la aplicación Zoe. Este estudio concluyó que 1-8% de los niños tenían síntomas de COVID después de 58 días.
Defectos y preocupaciones: El estudio se está fusionando agudo síntomas de covid con largo covid. La Organización Mundial de la Salud define largo COVID en términos claros, de acuerdo con cómo se definen otros síndromes “…generalmente 3 meses desde el inicio de COVID-19 con síntomas y que duran al menos 2 meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo”.
Además de etiquetar erróneamente la enfermedad aguda como COVID de larga duración, este estudio contiene varias limitaciones y fallas adicionales que lo hacen poco confiable para concluir la prevalencia o la duración de la COVID de larga duración en los niños:
- El estudio excluyó algunos de los síntomas prolongados de COVID más comunes (niebla mental, bajo estado de ánimo, malestar general después del esfuerzo). Posteriormente, se agregaron a la aplicación en noviembre de 2021, pero esos datos no se incluyeron en el análisis del estudio.
- Los síntomas que transcurrieron durante más de una semana se eliminaron del análisis. Una característica común del COVID prolongado (y la mayoría síndromes posinfecciosos) son intermitente y reincidente síntomas. Eliminar estos es eliminar una característica del síndrome. (Consulte la sección anterior re: Duración de los síntomas)
- Cuando un padre dejó de informar sobre la aplicación, los autores del estudio lo interpretaron como una "recuperación". Esta es una suposición que los autores no deberían haber hecho. Ignora otras razones probables por las que un padre puede dejar de informar: enfermedad, contraseñas olvidadas/problemas técnicos, responsabilidad de cuidar a niños enfermos, por nombrar algunos. La suposición de que el cese de la presentación de informes se correlaciona con la recuperación es un sesgo.
Otros tenían las mismas preocupaciones acerca de este estudio. De hecho, un crítica de este estudio fue publicado en The Lancet, escrito por trece investigadores que se hicieron eco de nuestras preocupaciones enumeradas anteriormente.
Este estudio fue citado ampliamente por personas que argumentaban en contra de las protecciones de COVID en las escuelas. La afirmación de que solo “1-8% de niños tuvieron COVID después de 58 días” es especialmente dañina con respecto a la formulación de una guía de salud pública adecuada.
El estudio Ciao Corona/Zurich: Jetelina/su epidemiólogo local hizo referencia a una carta de investigación que encuestó a los padres para rastrear los síntomas de los estudiantes. Los estudiantes aceptaron repetir las pruebas de anticuerpos durante el período de la encuesta. El estudio concluyó que 4% de niños seropositivos reportaron síntomas que duraron más de 12 semanas.
Defectos y preocupaciones: Hay múltiples fallas en el estudio que sin contexto pueden conducir a una interpretación incorrecta:
- Se desconocía la fecha de infección de aquellos con anticuerpos positivos. Esta podría ser la diferencia entre recuperarse de una infección aguda por COVID y los síntomas persistentes o crónicos.
- Las pruebas serológicas son no sensible a los anticuerpos en los niños. Esto significa que los estudiantes que fueron puestos en el grupo de control "sin COVID" posiblemente tenían COVID en algún momento y no retuvo ni produjo anticuerpos.
- La encuesta solo incluyó siete síntomas, excluyendo algunos de los síntomas más comunes que se observan en los síndromes prolongados de COVID y la mayoría de los posinfecciosos.
- La encuesta no incluye gravedad de síntomas El “cansancio” y la “dificultad para concentrarse” son quejas comunes entre los niños. La diferencia en la gravedad y la diferencia en la línea de base previa a la COVID de un estudiante es lo que es relevante, pero no se pregunta aquí.
Salud Mental de los Adolescentes en la Pandemia: ¿Larga COVID 19 o Síndrome de Larga Pandemia? Esta es una versión preliminar de un estudio que buscaba determinar "los síntomas relacionados con la infección prolongada por COVID a partir de los síntomas relacionados con la pandemia" a través de una encuesta de niños en 14 escuelas. Este estudio usó estudiantes que dieron negativo para anticuerpos COVID como grupo de control. Los participantes completaron una encuesta sobre los síntomas prolongados comunes de COVID. Los autores del estudio interpretaron sus hallazgos: “La falta de diferencias al comparar los síntomas informados entre estudiantes seropositivos y seronegativos sugiere que la COVID-19 prolongada podría ser menos común de lo que se pensaba anteriormente y enfatiza el impacto de los síntomas asociados con la pandemia con respecto al bienestar y salud mental de los jóvenes adolescentes”.
Primero, este estudio se basa en una premisa falsa de un grupo de control negativo válido. En segundo lugar, la conclusión de que una parte significativa de los síntomas o síndromes prolongados de COVID son causados por el estrés inducido por la pandemia se presta a la psicologización de un evento discapacitante masivo, en lugar de intentar explorar la validez de un síndrome discapacitante.
Esto no es nuevo en los estudios post-infecciosos. Esta es una tendencia constante que ha causado un daño increíble a las personas con síndromes posinfecciosos. Los pacientes con lupus, SIDA, esclerosis múltiple, EM/SFC, Lyme y úlceras estomacales son las víctimas más comunes de este tipo de despido.
Estudios defectuosos como este llevan a padres, médicos, empleadores, maestros y proveedores de seguros a minimizar o cuestionar la existencia misma de enfermedades crónicas discapacitantes. Históricamente, esto ha resultado en la denegación de tratamiento, pérdida de cobertura de atención médica, pérdida de empleo y denegación de alojamiento para personas con enfermedades posinfecciosas. Las implicaciones de esta tendencia con un COVID prolongado son difíciles de cuantificar.
Síntomas prolongados de COVID en una posible cohorte de niños y adolescentes expuestos e infectados y sus padres un año después de la infección por SARS-CoV-2 Este es un artículo preliminar sobre un estudio realizado por el Hospital Pediátrico Universitario de Alemania. El estudio tuvo como objetivo examinar el impacto de la familia en la persistencia de los síntomas de COVID en las familias un año después de la infección. Una encuesta de 341 hogares con una infección por COVID (confirmada por pruebas de laboratorio) y sus miembros del hogar "expuestos pero no infectados".
El estudio se basa en sujetos "expuestos pero no infectados" para el grupo de control. Como ya hemos establecido, las pruebas de anticuerpos negativas no garantizan la ausencia de infección. Sería bastante simple concluir que este estudio es defectuoso en base a esa premisa falsa. Pero eso sería un perjuicio para la comunidad posinfecciosa que se ve aún más perjudicada por las suposiciones con las que los autores lideran.
Jetelina/Your Local Epidemiologist resume en su artículo de Substack: “Como señalan los autores, esta relación (síntomas en los miembros de la familia “expuestos”) podría deberse a varias cosas. Por ejemplo, la genética compartida podría predisponer a padres e hijos a una enfermedad grave y una COVID prolongada. También podría deberse al comportamiento. Por ejemplo, los padres que experimentan una enfermedad grave pueden ser más conscientes de los síntomas pediátricos relacionados con la COVID. También se ha demostrado que el comportamiento de los padres, como el estrés, influye significativamente en los síntomas del niño en una variedad de otras condiciones de salud”. (cursivas añadidas por los autores)
Aquí destacamos las suposiciones peligrosas y obsoletas tanto dentro de la discusión del estudio como el daño en las propias palabras y análisis de Jetelina:
- Según el estudio, "las percepciones de los padres sobre sus propios síntomas pueden haber influido en su percepción o informe de los síntomas de sus 22 hijos". Esta es una declaración dañina que cuestiona las observaciones de los padres. Enmarca sus respuestas como poco confiables e infantiliza al padre que tiene una enfermedad crónica. La insinuación de que un padre con una enfermedad es incapaz de evaluar e informar sobre los síntomas de su hijo se basa en capacitismo y abuso de poder. Esto convierte a los padres enfermos o discapacitados en testigos poco fiables de los síntomas médicos de sus hijos. Esta caracterización se utiliza para poner en duda si las personas discapacitadas/enfermas crónicas son aptas para ser padres. También es una suposición que sirve como un obstáculo para que los niños sean diagnosticados y tratados por enfermedades posinfecciosas.
- Los investigadores sugieren que también podría ser "comportamiento". Las implicaciones de esto, y el uso que Jetelina hace de él, deben abordarse. El dolor y la fatiga persistentes harán que cualquier persona, niño o adulto, actúe de manera diferente a como lo hacía cuando los síntomas no estaban presentes. Cuando se etiqueta como un cambio en el comportamiento, la implicación es que es por elección. Las declaraciones basadas puramente en conjeturas que no se pueden probar (o refutar, dejando a niños y padres en una posición imposible) son peligrosas. Considere las ramificaciones para la salud mental de los niños si su enfermedad se asigna al comportamiento: en la escuela, en el hogar. Abordar una enfermedad como un problema de comportamiento es responsabilizar personalmente a un niño por los mecanismos biológicos, ambientales y sociales que escapan a su control. Es infligir un daño incalculable a un niño enfermo, tanto física como emocionalmente.
- "Se ha demostrado que los comportamientos de los padres influyen significativamente en los síntomas" es un tropo que se ha refutado muchas veces, pero no hasta que primero se haya causado un gran daño. Se culpó a las "mamás refrigeradoras" por el autismo de sus hijos, acusadas de no ser amorosas y desatentas en la década de 1940, una caracterización y un sesgo que persiste hasta el día de hoy, a pesar de haber sido refutado. En la década de 1930, el concepto de “Madre esquizofrénica” nació. Se culpó a las madres de niños esquizofrénicos por ser "rechazadoras" o "demasiado sobreprotectoras". Una tercera teoría culpaba a las madres por transmitir sus propios problemas de salud mental a sus hijos a través de la maternidad. Esto persistió durante 40 años. Culpar a los padres por condiciones y enfermedades que son difíciles de definir y diagnosticar está impregnado de misoginia y es el resultado de la aversión de la medicina a lo desconocido. Estas teorías se aceptan rotundamente cuando la comprensión médica se retrasa. Culpar a padres e hijos, como lo hacen estas citas selectivas en el artículo de Jetalina, no es un accidente de un estudio descuidado. Es una respuesta histórica a una incógnita.
La historia es importante aquí. Enmarcar los síntomas posinfecciosos como comportamientos o anclados en percepciones sesgadas ha resultado en la negación de atención para millones. La representación de quienes experimentan enfermedades crónicas como narradores poco confiables que simplemente están "más conscientes" de los síntomas es puramente especulativa y sesgada.. Uno podría ver fácilmente a estos padres como personas con una valiosa experiencia de vida, y tal vez esta experiencia de vida resultó en una identificación temprana de sus hijos. Los autores tomaron una decisión editorial y Jetalina se hizo eco en su selección de la cita.
Conclusión
Además de la selección de estudios defectuosos (y en su mayoría no revisados por pares), el lenguaje utilizado por Jetelina/Your Local Epidemiologist en su artículo sobre COVID prolongado en niños resume los riesgos en términos simplistas que desmienten la realidad complicada y cambiante de los niños con COVID prolongado.
Para los niños y las familias que son despedidos por los médicos, que están confundidos por los síntomas que persisten durante meses o años, esto es más que un análisis distorsionado de un experto popular. Tiene un impacto en la vida real sobre el diagnóstico y el tratamiento y las adaptaciones escolares. El análisis de Jetelina se basa enteramente en estudios que ella seleccionado incorrectamente como riguroso. Los estudios destacados en su artículo Long COVID in Kids estaban mal diseñados, eran engañosos y algunos dependían en gran medida de parámetros dañinos y distorsionados.
Nuestra preocupación se extiende más allá de los populares artículos Substack de Jetalina. Estos mismos estudios defectuosos han sido citados y citados con frecuencia para argumentar a favor de menos protecciones de seguridad contra el COVID y para minimizar la amenaza de un COVID prolongado, especialmente en los niños. El daño de los mensajes públicos de COVID largos e imprecisos se hará eco en los próximos años. Lo que se publica en los medios de comunicación, los funcionarios de salud pública tuitean y se cita en los medios de comunicación será recordado por padres, médicos, maestros, empleadores y proveedores de seguros. Será absorbido por cualquiera que esté en condiciones de determinar si una enfermedad merece tratamiento, adaptaciones y cobertura. La narrativa crea comportamiento.
La comunicación pública y el análisis de los estudios deben ser A través del lente y con una comprensión de Síndromes postinfecciosos. En otras palabras, los estudios deben realizarse en consulta con aquellos que tienen COVID prolongado u otros síndromes posinfecciosos. Hacerlo sin el aporte de la comunidad y de quienes estudian y tratan los síndromes es renunciar a una comprensión básica de qué buscar y cómo evaluar con precisión la enfermedad..
La narrativa impulsa el comportamiento. Una narración precisa proporciona una guía valiosa. Sin embargo, una mala narrativa inexacta puede ser imposible de corregir y rápida de difundir por personas con motivos desagradables. Puede resultar en que los padres cautelosos pongan en riesgo a sus hijos y, en última instancia, puede resultar en más niños discapacitados por el COVID prolongado.
Las personalidades públicas que usan sus credenciales para comunicar sobre los riesgos de un COVID prolongado deben cargar con todo el peso de esa responsabilidad. Las consecuencias de los estudios mal manejados y mal entendidos repercuten en formas físicas, emocionales y financieras.
Nosotros, la población de pacientes posinfecciosos, hacemos un llamado a todos los expertos en salud pública y personas de buena fe para que muestren moderación y responsabilidad al comunicar sobre el COVID prolongado en los niños. Solicitamos que todos respeten el principio de “nada sobre nosotros sin nosotros”.
Hemos vivido con los efectos posteriores de malas orientaciones de salud pública en el pasado. Conocemos los matices del lenguaje sobre nuestra comunidad, cómo el lenguaje puede ayudar y sabemos cómo puede destruir. Vivimos con la metralla de una comunicación de salud descuidada en el pasado. Nuestros cuerpos son testigos de la historia. Consúltanos, inclúyenos, conócenos. Su análisis será más preciso y la salud del público será mejor por ello.
Autores:
Gretchen Kelly, encefalomielitis miálgica/, afiliaciones: miembro de la junta de Long Covid Families, People's CDC
Megan Carmilani, Encefalomielitis miálgica/, afiliaciones: Fundadora de Long Covid Families, People's CDC
Megan Fitzgerald, PhD, Long COVID, Doctora en Neurociencia, afiliaciones: Long Covid Families, Investigación dirigida por pacientes